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jueves, 5 de junio de 2014

Jornadas de Formación

Buenos días!!

Aquí estoy otra vez :)

Y que os voy a contar... La semana pasada me llamaron de la asociación a ver si podía asistir a unas jornadas en Bilbao el 3 de junio, y como no, viendo que puedo allá que voy! Como me dice mi padre "tu te apuntas hasta a un bombardeo" y no es que no tenga razón, pero para mi participar como voluntaria en la asociación es algo que me enriquece muchisimo. Conozco a gente maravillosa, aprendo cosas que se que si no estoy aquí no aprendería, y como dicen que el saber no ocupa lugar, me declaro esponjita :)

Se que en parte, por el titulo, estas jornadas no irían para mi, leer la palabra directiva impone, pero la verdad es que me han servido de mucho.

                        

No pude llegar al principio de las jornadas ya que trabajaba  por la mañana y las jornadas empezaron a las 14.15 pero bueno,pude llegar a la mitad de la primera charla. No me voy a poner a explicaros todas las charlas porque sino me extendería mucho, pero si que voy a decirlos lo que me parece mas interesante y curiosidades que pasaron.
Se estuvo hablando, como no, de los recortes sanitarios y como nos afectan. Las charlas iban dirigidas a "la unión hace la fuerza" entre las asociaciones, que es muy buen momento en que nos ayudemos las unas a las otras para ir creciendo y poder hacer mas fuerza contra el organismo a la hora de pedir por el paciente. Se que es algo difícil pero no imposible. También se dijo algo, que la asociación viene diciendo de hace tiempo, y es mas, ayer leí un twitter ( https://twitter.com/salfonsoz/status/474173820824473600 ), el paciente activo mejora en su patología, y cuanto mas informado este de ella muchisimo mejor para el.
Hablaron también de estar en internet, ya sea a través de la web, facebook, twitter... quien mejor que las asociaciones para dar la información a la que no llega el medico en las consultas por falta de tiempo, no porque ellos no quieran ojo!!  Y como en ciertos casos, que las asociaciones no pueden lógicamente, se acaba "recetando" al paciente que vaya a ver a su medico, como los médicos también, en esos casos que no llegan, podrían "recetar" al paciente que se ponga en contacto con la asociación.
Nos pusieron una presentación, que me pareció super interesante!! Sobre las investigaciones en los laboratorios de medicamentos para curar o mejorar las enfermedades. Desde que se empieza a investigar, hasta que un medicamento sale al mercado, pasan tranquilamente 15 años!!  y de los  20.000 ensayos que ahí solo 2 o 3 llegan a las primeras fases. Un problema gordo que ahí es que los medios, cuando saben de un fármaco esta en la segunda fase, lo publican, claro, el paciente lee que ahí un mejor fármaco y lo pide en las consultas. De esa fase a que salga al mercado pueden pasar 2 años!! Esta claro que ahí que tener paciencia y no desesperar :D
Esto es lo mas curioso e importante a destacar de las charlas sin enrollarme ;)
En el descanso que hubo pasaron también 2 cositas a destacar. Una, hablando con la Asociación de Esclerosis múltiple de Navarra (ADEMNA), estuvimos hablando de las labores que hacen nuestras asociaciones y la chica nos felicito por todo el trabajo que realiza la asociación, se quedo impresionada como la asociación se mueve llega a tantos sitios, así que CHAPO!
Otra cosa fue hablando con otra mujer, que ya lo siento, no me quede con el nombre de su asociación se que era de enfermos mentales, tenían a una paciente con psoriasis que estaba con el tratamiento de PUVA como estaba yo, y que lo acababa de dejar por miedo a los efectos secundarios. La anime a que la dijese que lo retomase, que todo medicamento tiene efectos secundarios, que yo llevo desde los 20 años yendo a PUVA y no he tenido ninguno, que igual tengo arrugas antes que el resto, eso aun esta por ver :P pero es que si no lo hace puede empeorar y al final nuestra salud ahí que cuidarla día a día. Se puso muy contenta la verdad al ver que llevaba tantos años con ello así que se quedo decidida a comunicarle lo que la dije, espero que lo retome ;)
Y eso es todo!! que no es poco ehhh.
Espero por lo menos que os haya parecido interesante y si tenéis alguna duda de algo no dudéis en preguntar que estaré encantada de responder :D
Como siempre, mucho animo para todos!!!

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