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Solo dar la bienvenida a todas las personas que se pasen por aquí, ya sea para postear, para leer o por equivocación.

martes, 29 de julio de 2014

Hasta siempre

Hola!!
Bueno hoy es un día un poco agridulce.
Después de estos meses por fin esta terminado el nuevo blog... la verdad es que me da mucha pena dejar este espacio, mi primer espacio donde pude abrir mis pensamientos y mi corazón.
Todos ellos van a estar en el nuevo espacio, pero ya no va a ser lo mismo, eso no significa que vaya a ser peor ehhhh pero para mi siempre sera diferente.
Gracias a todos los lectores y seguidores fieles que he tenido en Blogger, espero que sigáis siendo fieles y nos sigamos viendo y encontrando en el nuevo blog
                                                   
                                                  www.lapsodiaadia.com

No podía dejarlo sin decir unas palabras :(
Aquí acaba una etapa.
De todo corazón, gracias a todos!! :)

jueves, 19 de junio de 2014

Universidad Bellas Artes Bilbao

Buenos días!!
Que ganitas tenia de poder contar lo que os voy a contar a continuación!! Espero no extenderme mucho y que entendáis todo bien, ya que bonito, original, curioso y divertido fue un rato :D

Por ahí como por noviembre mas o menos...me dijeron de la asociación Accion Psoriasis si podía ir a la Universidad de Bellas Artes de Bilbao por un proyecto que se iba a realizar. Encantada como sabéis allí que fui :)
Eramos un grupo muy reducido, 3 pacientes con diferentes patologías, Artrosis, Crohn y Psoriasis. Luego había 4 alumnos, una profesora y la representante farmacéutica que nos explico en que consistía el proyecto. El caso es que cada paciente teníamos que contar nuestra enfermedad y como convivíamos con ella, los alumnos y profesora nos hacían preguntas, como que tal el día a día, la convivencia, las relaciones sentimentales, el trabajo... de todo, y luego también había preguntas concretas hacia cada uno de nosotros.
Fue una experiencia muy bonita poder conocer a otras personas con diferentes patologías crónicas y como viven, esta claro que cada uno nos fijamos en la nuestra, pero igual esa persona que pasa a tu lado tiene algo y no lo sabes, ya que tan visible como lo nuestro ahí poco pero tan fastidioso como lo nuestro o mas ahí mucho.
Estuvimos como dos horas o así hablando, y luego cada alumno con todas las notas que tomaron tendrían que decidir porque enfermedad declinarse y ponerse en contacto con esa persona para explicar el proyecto. El caso es que a mi no me llamo nadie. Entonces pensé, pues no les ha parecido interesante la psoriasis, ojo, viendo los otros dos casos... eran muy duros.
Hasta que hace cosa de un mes, que  me llama una de las chicas y me dice que hizo el trabajo sobre la pso!!! me puse muy contenta la verdad!! en su día hablando con ella me comento que tenia dermatitis y que casi seguro se decantaría por el mio porque se siente identificada con todo lo que había dicho, pero al no tener noticias pensé que cambiaría de opinión :D Me escribió y me dijo de quedar un día y enseñarme y explicarme que es lo que había hecho.
La verdad es que a partir de ahora esperar a leer hasta el final para poder ver la idea clara, ya que a mi en un principio me costo un poco, pero el resultado me encanto!!

A la chica le parecía contradictorio el tema de la regeneración de células nuevas, cuando eso es vida, con una costra seca con la imagen que da.
Ella saco una foto a su mano una escultura de madera de la cual en el ordenador fue uniendo las vetas de la madera con la mano hasta formas diferentes tipos de dibujos, de mas vetas a menos vetas. La mano con escultura representaba mi seguridad con lo controlada que tengo el tema de la enfermedad, una mano firme.
A raíz de esa foto me enseño fotos de plantas medicinales, de las cuales una de ellas tenia su propio tejido y lo que hizo fue coser las vetas que habían salido en el ordenador en unos trozos de tela, las cuales las coloco en unos marcos blancos de los que tienen fondo, ahí pudo reflejar el tema medicinal de la enfermedad.
Después añadió el musgo, otro tipo de materia viva la cual tiene también su similitud con la psoriasis pero visualmente no es lo mismo.
Se que es mucho lió, así que os voy a ir poniendo alguna imagen a ver si os aclaro la cabeza, ya que es difícil de imaginar


     

                                      





Bueno como podéis ver el musgo es muy similar a la pso pero no es seco sino húmedo, también es un cumulo de materia viva como nuestra pso.
La forma que tubo de exponer el proyecto como veis fue en dos caballetes con una mesa de cristal, al principio puso uno de los diseños de las vetas en papel transparente con un trozo de cristal por encima, como en un laboratorio se ven los ensayos, es de un dibujo con muchas vetas, hasta el ultimo cuadro que tiene menos. en cambio con el musgo es al revés, materia viva difícil de manipular, empieza del otro lado de la mesa y va de mas a menos. Es como una evolución depende de hacia donde mires, la pso enfermedad acelerada, compacta y seca, con los cuidados  acaba en materia húmeda y viva, al musgo le puede pasar al revés. 
Un dato que me decía la chica es que la gente quería sacar fotos y que era imposible sacar bien las fotos, ya que salían reflejos, desde un angulo nose ve como querían que se viese, y al final es lo que dice, esa es la idea, materia viva, en contaste movimiento, cada segundo que pasa cambia, no puede ser igual.
Al despedirnos me dio un detallito, el cual lo tengo en mi cuarto puesto con mucho cariño ya que me hizo muchísima ilusión!! Es una manera de tener un trocito de esa pedazo de obra que hizo!!

Se que no se ve igual muy bien, es un marco con todas esas vetas de la mano teniendo el control, en un marco, que aunque igual no lo aprecias, la mano esta recortada y el marco tiene un poquito de volumen, es decir, que según como ponga el marco se pondrá de una manera diferente la mano, sigue estando vivaaa!!!!

Gracias Maite por tu trabajo, espero que haya explicado mas o menos bien lo que me trasmitiste, ya que lo he hecho con todo ilusión y cariño!! Muxus!!!

Y a todos los demás espero que os haya gustado, y que lo hayáis entendido!!!! 
Gracias por seguirme!!!

jueves, 5 de junio de 2014

Jornadas de Formación

Buenos días!!

Aquí estoy otra vez :)

Y que os voy a contar... La semana pasada me llamaron de la asociación a ver si podía asistir a unas jornadas en Bilbao el 3 de junio, y como no, viendo que puedo allá que voy! Como me dice mi padre "tu te apuntas hasta a un bombardeo" y no es que no tenga razón, pero para mi participar como voluntaria en la asociación es algo que me enriquece muchisimo. Conozco a gente maravillosa, aprendo cosas que se que si no estoy aquí no aprendería, y como dicen que el saber no ocupa lugar, me declaro esponjita :)

Se que en parte, por el titulo, estas jornadas no irían para mi, leer la palabra directiva impone, pero la verdad es que me han servido de mucho.

                        

No pude llegar al principio de las jornadas ya que trabajaba  por la mañana y las jornadas empezaron a las 14.15 pero bueno,pude llegar a la mitad de la primera charla. No me voy a poner a explicaros todas las charlas porque sino me extendería mucho, pero si que voy a decirlos lo que me parece mas interesante y curiosidades que pasaron.
Se estuvo hablando, como no, de los recortes sanitarios y como nos afectan. Las charlas iban dirigidas a "la unión hace la fuerza" entre las asociaciones, que es muy buen momento en que nos ayudemos las unas a las otras para ir creciendo y poder hacer mas fuerza contra el organismo a la hora de pedir por el paciente. Se que es algo difícil pero no imposible. También se dijo algo, que la asociación viene diciendo de hace tiempo, y es mas, ayer leí un twitter ( https://twitter.com/salfonsoz/status/474173820824473600 ), el paciente activo mejora en su patología, y cuanto mas informado este de ella muchisimo mejor para el.
Hablaron también de estar en internet, ya sea a través de la web, facebook, twitter... quien mejor que las asociaciones para dar la información a la que no llega el medico en las consultas por falta de tiempo, no porque ellos no quieran ojo!!  Y como en ciertos casos, que las asociaciones no pueden lógicamente, se acaba "recetando" al paciente que vaya a ver a su medico, como los médicos también, en esos casos que no llegan, podrían "recetar" al paciente que se ponga en contacto con la asociación.
Nos pusieron una presentación, que me pareció super interesante!! Sobre las investigaciones en los laboratorios de medicamentos para curar o mejorar las enfermedades. Desde que se empieza a investigar, hasta que un medicamento sale al mercado, pasan tranquilamente 15 años!!  y de los  20.000 ensayos que ahí solo 2 o 3 llegan a las primeras fases. Un problema gordo que ahí es que los medios, cuando saben de un fármaco esta en la segunda fase, lo publican, claro, el paciente lee que ahí un mejor fármaco y lo pide en las consultas. De esa fase a que salga al mercado pueden pasar 2 años!! Esta claro que ahí que tener paciencia y no desesperar :D
Esto es lo mas curioso e importante a destacar de las charlas sin enrollarme ;)
En el descanso que hubo pasaron también 2 cositas a destacar. Una, hablando con la Asociación de Esclerosis múltiple de Navarra (ADEMNA), estuvimos hablando de las labores que hacen nuestras asociaciones y la chica nos felicito por todo el trabajo que realiza la asociación, se quedo impresionada como la asociación se mueve llega a tantos sitios, así que CHAPO!
Otra cosa fue hablando con otra mujer, que ya lo siento, no me quede con el nombre de su asociación se que era de enfermos mentales, tenían a una paciente con psoriasis que estaba con el tratamiento de PUVA como estaba yo, y que lo acababa de dejar por miedo a los efectos secundarios. La anime a que la dijese que lo retomase, que todo medicamento tiene efectos secundarios, que yo llevo desde los 20 años yendo a PUVA y no he tenido ninguno, que igual tengo arrugas antes que el resto, eso aun esta por ver :P pero es que si no lo hace puede empeorar y al final nuestra salud ahí que cuidarla día a día. Se puso muy contenta la verdad al ver que llevaba tantos años con ello así que se quedo decidida a comunicarle lo que la dije, espero que lo retome ;)
Y eso es todo!! que no es poco ehhh.
Espero por lo menos que os haya parecido interesante y si tenéis alguna duda de algo no dudéis en preguntar que estaré encantada de responder :D
Como siempre, mucho animo para todos!!!

lunes, 19 de mayo de 2014

Medico :)

Buenos días!!

¿Como lo lleváis? Bueno yo contaros que el otro día tuve medico. Ahora mismo aquí lo que han hecho es hacer un edificio nuevo donde han unido todas las consultas externas de los 2 hospitales que tenemos. Así que me toco ir a estrenarlo :D
Salas de esperas acristaladas, vistas muy bonitas de la ciudad... Ahora un poco retorcido el ir a consulta, ya que ahora tienes que sacar ticket en la planta baja, subir a tu planta y luego en la sala de espera tienes una pantalla para ir pasando, los pobres señores mayores se hacen unos líos... tantas modernidades... en fin.
Me toca pasar con la derma, juraría que han cambiado algo de los historiales porque me pregunto si algún familiar tenia y si me dolían las articulaciones, cosa que rápidamente le dije que no!! buff q punzada me dio en el estomago solo de pensarlo. De ahí paso a explorar y a echarme la bronca :( con razón ehh, me doy la crema cuando me acuerdo, aunque ahora me hidrato mas que nunca, poco a poco me voy concienciando mas de que no puedo hacer lo que quiera, sera la edad... estaré madurando... :P
El caso es que me ha mandado para PUVA, aunque un poco a regañadientes. Primero probo a hacerme todas las preguntas posibles de si podía tomar el sol, aunque sea un par de días a la semana... la verdad es que me resulta muy difícil sacar tiempo, pero aunque sacase tiempo... ¿¿no sabe donde vivimos?? ¿¿cada cuanto sale el sol?? y si sale el sol como estos días pero tienes una temperatura de 15º con un viento helador... tu me dirás!! Luego me dijo que igual no había sitio, que están a tope (que fuimos a mirar y si tenia hueco), lo que pasa es que dicen que al unirse los 2 hospitales ahí mas pacientes, a mi punto de vista, mentira, son los mismos médicos con su mismo numero de pacientes, y para PUVA solo se encargaba uno de los hospitales, así que todos los de PUVA estábamos en el mismo sitio.

Ya empece con el tratamiento, con el en si aun no puedo decir nada, esta claro, pero si puedo valorar pros y contras del nuevo funcionamiento e instalaciones.

- Para empezar a mi me viene genial ya que el edifico lo tengo prácticamente en frente de casa, voy andando, antes tenia que coger el coche e irme hasta el centro, dar vueltas para aparcar y pagar zona azul o meterlo a un parking. Se que ahí a personas que les va a pillar lejos pero aquí no das vueltas con el coche, tienes parkings gratuitos y no ahí zona azul.

- Antes cuando llegabas, en las salas de las cabinas había una ventanita y tu sabias si estaba libre o no y podías ir pasando y así no perdías tiempo, ahora no, ahora las enfermeras tienen que estar pendientes de cuando sale uno para que entre otro.

- Cuando pulsabas el botón para que viniesen a ponerte la maquina se quedaba una luz encendida, ahora tienes que dejar el interruptor dado, si es una persona vale, pero si somos varias imaginaros el ruido que se genera hasta que van de una sala a otra.

- Y luego chorraditas, o no, pero un espejo, porque de ponerte y quitarte la ropa te despeinas, un perchero junto a la silla y una mesita donde dejar los papeles para la cabina que ahora lo dejan en la silla y ni sentarnos para calzarnos.

Y eso es todo, que os parecerá poco ehhh jaja hoy me he explayado. Digo yo que lo irán haciendo así que ya os contare :D Muxus!!!!


lunes, 5 de mayo de 2014

Por fin SOL!!!

Holaaaa!!!!

¿que tal? ¿llego el sol a todos los rincones?
Bueno, aquí por fin se animo el sol, cosa que te anima mucho, tanto, que he salido con mi ama a dar una vuelta. He dicho hoy paseo a mis perris y a mi pso!!



Si.... lose.... no son mis mejores pintas... pero hoy ha sido el primer día del año en el que enseño cacha! Muy contenta y muy orgullosa. Sales de casa con esas ganas de notar el aire, poner tu pso al descubierto y que respire (claro, no toda la pso porque no se puede :p ) 
Hemos andado una horita larga, aunque también he parado ha hacer fotos express porque la verdad es que, el día y la zona lo merece

¿sabéis una cosa? ¿algo que no echaba para nada de menos? Las miraditas... el empezar a andar y ver como miran, eso que en invierno te olvidas completamente, porque te guste o no vas tapada hasta arriba. La verdad es que al final sonríes y piensas, otro año mas, con las mismas miradas de pena, acusadoras, incógnita... pero sabéis que? que me da igual!! como todos los años!! ¿sabéis lo bien que me ha venido? ¿y lo que he disfrutado? pues eso que me llevo!!
Por favor, no dejéis que las miradas os frenen! ahí muchas cosas que hacer y de las que poder disfrutar ahora que llega el veranito!!! Mucho animo y fuerza!! Y para cualquier cosa... ya sabéis donde estoy :D

viernes, 25 de abril de 2014

Ayer fue imposible

Bufff.... vaya día mas malo pase.
Hacia muchisimo tiempo que no me picaba, dolía, escocia... así la psoriasis.
Empezó por la tarde. Siempre en el trabajo, con disimulo, es decir, con una pierna me rasco la otra.. así como que no quiere la cosa ;) pero cuando me di cuenta... me había hecho unas heridas... vamos, que me he dejado las piernas hermosas!! Que manera de picar y de sangrar!! Repito, hacia años que no tenia esa sensación de picor, con dolor, con escozor... que mal lo pase.
 Menos mal que hoy me he levantado como siempre, con un poco de picor por aquí y por allá pero nada del otro mundo, espero que según vaya pasando el día no me pase lo de ayer, que desesperación! Y sino a respirar ondo y/o que me aten las manos :p (hoy me llevare mi botecito de nivea en el bolso por si acaso...)

¿como aliviáis vosotros esos momentos?

Saluditos!!!





martes, 8 de abril de 2014

No me olvido

Ya ya.... soy un desastre, pero.... os hos estoy haciendo caso y casi casi casi tengo el blog terminado!! La verdad es que con mucha ilusión y ganas.
Tenía miedo de meterme tan de lleno en ese mundo que me abrió acción psoriasis, no sabia que era tan grande pero me he metido de cabeza y a lo loco, dentro de poco tendréis noticias nuevas!!
La verdad es que me encanta poder estar en activo en la asociación, es muy gratificante poder ayudar en todo lo posible y ver que va a buen puerto. Cada cosa nueva conoces a personas nuevas las cuales te aportan visiones diferentes de la pso como de la vida.
Gracias por contar conmigo!!!

miércoles, 12 de febrero de 2014

Necesito vuestra opinión

Buenos días a todos!!

Ya se que esta entrada no va a ser como las de siempre, pero es que necesito vuestra ayuda :)

Hace tiempo vengo pensando en darle un cambio de aire al blog. Me llamaron de la asociación y me dijeron de unas jornadas que iban a hacer relacionado a las paginas web, blog... (ya os contare en otro post que tal ;) ) el caso es que me sirvió de mucho, me ha abierto mucho la mente.
Claro sabiendo ya todo lo que se, este blog se queda corto. Mi intención era darle un lavado de imagen, conectarlo mejor con las redes sociales y así poder llegar a mas personas, a las que con mis publicaciones, pueda ayudarles o sacarles una sonrisa al verse identificados ;)
El problema es que para ello tengo que pasarme a otro sitio, pasaría todas las publicaciones que tengo, pero me da mucha pena dejar esto aunque se que el cambio seria a mejor. Seria empezar de cero, y habiendo invertido tanto tiempo, le tengo un cariño a este, mi rinconcito... vamos, os podéis imaginar el lió que tengo en la cabeza.
¿que me diríais? ¿hago el cambio? ¿me lanzo a la piscina?
Mil gracias!!!

jueves, 23 de enero de 2014

No he podido aguantarme

No no no, vamos, llego a casa, nos ponemos al día el mozo y yo, y cuando llego a la cocina es como... ahh que has recibido el libro!! vamos, no he tardado ni un segundo en agarrarlo y hacerme la foto con el para enseñárselo a todo el mundo, que aunque este en pijama y con estos pelos de bruja aquí va!!!




SIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!! Lo he recibidooooooooooooooo!!!!! ole ole!!!!!

Bueno, para quien no lo sepa..... este libro es de un compañero de la asociación
( http://www.accionpsoriasis.org/ ) Antonio Mamfredi, el cual ha publicado este libro que habla de nuestra gran amiga la psoriasis.

Antonio a cedido todos los derechos del libro a la asociación, donde si queréis podéis leerlo gratis entrando aquí:

 https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=cmRaU0x0Y2x3SW9JMGVEaWY5Ykp6clE6MA..

Yo soy muy clásica, y prefiero tener el libro entre mis manos y mas con la ilusión que me ha hecho su publicación. El libro lo podéis comprar en la siguiente pagina:

 http://www.editorialsapereaude.com/ficha/?i=255


Así que ya sabéis, lo podéis comprar o leer gratuitamente pero no os lo perdáis por favor!!! en cuanto termine el que me estoy leyendo empiezo con el, y cuando lo termine ya os contare que tal :D

Gracias Antonio por esta gran aportación y muchisisimas felicidades!!!


lunes, 20 de enero de 2014

Hoy toco medico

Hola hola!!!
Aquí estoy otra vez. Hoy toco derma... Anda que no he tenido que esperar en la sala de espera, aunque ha sido entretenido. Han hecho un "hospital" nuevo, o mas bien van a recolocar todas las especialidades de los dos hospitales en uno solo. Estaban las señoras mayores criticando que para que se lo llevan, con lo bien que esta ahí, ahora coger un autobús para ir allí.... y yo pensando... si eso es lo que me toca a mi!! tengo que coger el coche, ir al centro de la ciudad, pagar parking... pero aquí cada uno su ombligo, como para ir a coger el justificante otra señora que se quería colar, que iba a perder el autobús... y yo señora, lo que usted tiene es mucho morro porque yo tengo que ir a trabajar, que tengo la misma prisa, así que estaba yo, la nieve altera a las personas aummm.... Al poco aparece una chica de la asociación E., con la que quedamos para tomar cafés, vamos del grupito de siempre ;). Tenemos la misma medica y ahí hemos estado poniéndonos al día si tenemos mucho o poco, y estamos en las dos en un intermedio entre lo mejor y lo peor que lo hemos tenido, de a ver como lo llevamos y como lo tenemos, siempre es agradable poder hablar de ello :D
Cuando he entrado en consulta muy bien, la medica hoy estaba muy maja, así que he estado a gusto, me ha dicho que me de un champú y un gel para la cabeza y daivonet para el cuerpo, que no tengo suficiente como para hacer lamparas. En mayo me toca volver y si hago lamparas va a ser una gozada, esto de no tener que ir 3 veces a la semana al centro y soltar pasta, a tenerlo debajo de casa sin tener que coger el coche.... se a puesto un poco a mi favor en ahorro jijiji. Aunque espero que no las necesite, ahora lo tengo bastante bien, así que a ver si lo consigo controlar.
Mañana iré a por los medicamentos, que esto también va a ser una novedad, todavía no me ha tocado recoger ninguna receta electrónica, se me ha hecho raro salir con un solo papel de la consulta jeje.
Así que a esperar hasta mayo.
Espero que todos lo llevéis lo mejor posible, y sobre todo en esta época de año que siempre es cuando nos empeora bastante por el tiempo. Así que animo!!!!!!

sábado, 18 de enero de 2014

Cabecita....

Holaaaa!!!!

Aquí estoy a la  carga :D

Que os voy a contar, que tengo la cabeza que da pena. Se me acabo el champú que estaba usando, que tampoco es que hiciese mucho porque pso seguía teniendo, entonces me dije, si sigo teniendo pso para que me voy a coger nada... pues mal!!! muy mal!!! empece a usar un champú normal... y la e liado!! hacia que no tenia la cabeza como la tengo ahora.... buff... ni se!! da pena la pobre, y ya donde las patillas y mis orejitas.... menos mal que este lunes tengo medico, asi que espero que me de algún champú decente.... porque la verdad, intento ocultar una escama del pelo y me salen 5!! y así no hago carrera, y encima en el curro con los pelos de loki que se me ponen... apaga y vamonos, cada vez que paso delante de algún espejo me miro con disimulo a ver si se ve mucho o no, y lo único que hago al final es poner cara de resignación porque si lo toco lo empeoro... y mira que siempre que me seco el pelo me lo muevo y sacudo bien y acabo contenta sabiendo todo lo que he quitado, para salir a la calle, de ese viento norte y saque eso que pensabas que apenas tenias grrrrrrrrrr.
Rabiosa que ando, y ya pensar, que me tengo que depilar para el lunes.... tal y como tengo las piernas otra vez... que no es como la ultima vez, menos mal, pero aun así.... el tiempo que me tiro.....

Ale, ya me he desahogado, ahora me guste o no a trabajar y a poner una sonrisa como si no tuviese nada en la cabecita. :D