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lunes, 31 de diciembre de 2012

La Asociación

Hace 6 años me sentía sola, necesitaba buscar a alguien que tuviese psoriasis, ya que no había forma de ver a nadie que la tuviese ni por la playa! En Yahoo encontré un grupo, del cual tengo muy buenos recuerdos, escribíamos todos los días, nos contábamos nuestras anécdotas, ironizabamos de la psoriasis.... Es mas, hicimos en verano una gracia entre nosotros que era como "no sin mi cocodrilo", nos referíamos a una colchoneta en forma de cocodrilo y la verdad es que nos reímos mucho. El caso, es que al volver de las vacaciones habían bloqueado o eliminado el grupo, y no lo volví a encontrar... Me dio mucha pena y rabia... pero bueno, como me sentía mejor, no lo necesite.
Hasta hace 2 años, me salio un brote que jamas había tenido, así que con las nuevas tecnologías, por el facebook encontré a Acción Psoriasis (https://www.facebook.com/home.php#!/AccionPsoriasis?fref=ts). Justo yo había empezado a escribir el blog otra vez por el mismo tema, porque me sentía sola con la enfermedad. Pero mira, sin saberlo había entrado en la asociación y a falta de 1 persona con psoriasis ahí tenia a miles. Cada uno con sus problemas, buscando respuestas, contando sus preocupaciones, dando ánimos... así que encontré lo que tanto deseaba encontrar.
Después de estar unos meses por el blog decidí apuntarme a la asociación por todo lo que hacen por las personas que padecemos la enfermedad, ayuda con tratamientos, que tratamientos ahi... etc... de hecho tienen una guia con los tratamientos que esta muy bien.
Cuando lo he necesitado me han ayudado, me salieron unos granitos en los dedos de las manos, como si fuesen ampollitas y pensé que era psoriasis y al tener la cita tarde ellos con fotos me pudieron ayudar...
Así que el siguiente paso que di fue colaborar con ellos en todo lo que pudiese, saben que si necesitan algo estoy por aquí. Siempre que sea ayudar, y mas con el tema de la pso, que es la que me afecta.... aquí estaré. Y me da igual que este mejor o peor mi psoriasis.... porque sabemos que es algo hereditario, y si dejo algo de camino o mejoras hechas para mis biznietos.... mejor que mejor!! :)
Os animo a que os paséis por la pagina http://www.accionpsoriasis.org/ y veáis todo lo que hace la asociación por nosotros.
Y ya sabéis, si necesitáis algo..... por aquí estaré!!! :p

Pd. mil gracias a todos, por los apoyos y los mails que me mandáis :D

3 comentarios:

  1. Enhorabuena por tu iniciativa y gracias por comparitla con nosotros. Ayuda bastante ver el lado humano en muchas situaciones. Yo ahora estoy con un brote bastante fastidiado y no se muy bien por donde tirar, leer estas cosas me ayuda bastante a relativizar las cosas.

    Muchas gracias compañera, continúa así.
    Saludos!
    Saludos

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  2. Hola Unai!! que te estas dando?? si ves que no te funciona vuelve a tu derma a ver si podeis cambiar la mediación...
    Di que al final casi todos los que leen el blog estamos igual o parecidos... para mi el objetivo es hacer ver que todos pasamos por lo mismo... y asi sentirnos mejor viendo que nos pasa a todos igual :)
    Un abrazo muy fuerte y animo con el brote, cuando te quieras dar cuenta lo tienes a raya :D

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    Respuestas
    1. El caso es que llevaba un tiempo sin ir y tratando de evitar córticos y mas o menos me iba manteniendo, pero ahora se fue de madre y tengo que volver.
      Siempre use crema vía tópica porque lo tenia bastante localizado, pero si no el siguiente paso es metrotexato, y lo quería evitar porque mi novia habla horrores de él (ella tuvo un brote de artritis muy fuerte a los 19 años y la pobre ha probado de todo, la medicación es la misma que para la psori). En fin, pediré hora mañana, pero con calma porque en la SS me darán para un mes.
      Un abrazo Sheila,es un placer escuchar una voz amiga

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